摘要:有這樣一群人,他們遭受病痛折磨,因?yàn)樗巸r(jià)非常貴,所以他們無力承擔(dān)。非常多的家庭都敗在了罕見病這一天大的難關(guān)上。因此罕見病入醫(yī)保是非常大的革新和進(jìn)步,帶給了很多患者和家庭新的希望。
罕見病進(jìn)入醫(yī)保之后,給很多患者和家庭帶來了活下去的新希望。中國醫(yī)保局自2018年成立以來,一直為罕見病的患者謀福祉。思考怎樣的讓百姓用上更多的好藥!
圖片來源:攝圖網(wǎng)
1:罕見病SMA(脊髓性肌萎縮癥)
前不久這個(gè)罕見病SAM的治療藥物通過中國醫(yī)保局的談判進(jìn)入了醫(yī)保報(bào)銷目錄,在此之前,這個(gè)罕見病藥非常昂貴,成為很多家庭不能承受的痛苦。這個(gè)罕見病一針需要花費(fèi)7萬元,最后通過談判,以33180元的價(jià)格納入到了國家醫(yī)保項(xiàng)目。
2:血友病
在此之前,罕見病患者在基層醫(yī)院很少可以就診,就是因?yàn)榛鶎俞t(yī)院是買不到患者所需要的藥。血有病就是很難治療的罕見病。血有病的治療方法主要是通過輸血。血友病的病因主要是因?yàn)檠褐腥狈α说诎艘蜃?。第八因子主要是一種凝固血液的物質(zhì),患病的人不能出血,一旦出血的話就會出血不止,并且非常容易出血。因此血友病患者需要輸血來補(bǔ)充體內(nèi)缺少的第八因子。而第八因子需要提取,就是把所有獻(xiàn)血的資源中的第八因子提取出來,然后輸給一個(gè)患者。那么可想而知,血友病的感染風(fēng)險(xiǎn)很大。血友病病人輸血承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)要比一般病人輸血承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)要大得多。
3:法布雷病
法布雷病是一種支器官劇烈疼痛,最后臟器受損,然后危害生命。法布雷病由于缺乏特效藥,所以在診療階段工作是非常的艱苦。因?yàn)榉ú祭撞〖{入了醫(yī)保目錄,所以取得了非常大的進(jìn)步和突破。法布雷病的用藥叫阿加糖酶注射用濃溶液,納入醫(yī)保報(bào)銷范圍。
總之,不僅這幾項(xiàng)納入罕見病的醫(yī)保報(bào)銷目錄,還有其他幾十項(xiàng)都納入醫(yī)保目錄。為廣大病友提供了一條生的活路,打開了生命通道。
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